massonРедкий диагноз, нет лечения. Помогите оплатить реабилитацию больному ребёнку!
«Меня зовут Яна Макарчук, я пишу это с дрожащими руками и надеждой, что хоть один добрый человек меня услышит.
Мою Дашу я ждала как чудо. Она родилась в самый разгар пандемии — крошечной, всего 1700 граммов. Я даже не смогла сразу взять дочку на руки, её спешно унесли в реанимацию, в кювет. Тогда я ещё не знала, что вся наша жизнь превратится в бесконечную борьбу за развитие, за каждый звук и за каждый её маленький шаг.
С первых месяцев я чувствовала неладное, но нас всё время успокаивали: «задержка», «подождите», «понаблюдаем». А время шло. Реальных рекомендаций не было. Я искала сама, ездила в другие города, брала кредиты, продавала всё, что можно продать.
Мы прошли десятки врачей, центров, курсов. И только благодаря постоянной реабилитации моя Даша начала откликаться на мир.
Моей малышке этой весной поставили редчайший диагноз: микродупликация участка длинного плеча 2 хромосомы. Это настолько редкое заболевание, что в России мы первые, а во всём мире с ним живёт всего 21 ребёнок. Лечения нет. Есть только занятия. Каждый день и без перерывов. Иначе всё откатывается назад.
Сейчас Даша тихонько говорит «мама». И ещё несколько звуков, слов. Она не ест сама, не держит ложку, у неё сильный тонус в ручках и ножках. Но она учится играть, и очень старается каждый день.
Я уволилась с работы, потому что занятия каждый день и в разное время. Дохода нашего хватает только на жизнь. А новая реабилитация — это 312 000 рублей за курс. Та самая, которая даёт прогресс. Та, без которой моя дочка может так и не заговорить.
И сейчас, Я прошу вас — как мама, как обычный человек. Помогите моей Даше. Пожалуйста. Я верю, что вместе мы сможем дать ей шанс. Низкий поклон каждому, кто не пройдёт мимо. Пусть в ваши близкие всегда будут здоровы!
С благодарностью и надеждой, мама Яна.»
Полная история, документы, а также все способы помочь на сайте: https://dobroslon-deti.ru/profile/makarchuk-darya/?utm_source=vk&utm_medium=social&utm_campaign=makarchuk-darya&utm_content=t1_c3
